Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Διαβήτη που εορτάζεται κάθε χρόνο στις 14 Νοέμβρη, η Αγνή Κανδύλη-Mυκωνιάτη, ανοίγει την καρδιά της στο inkastoria.gr και μιλά για την εμπειρία της με το διαβήτη.

Στην εφηβεία της έπρεπε ν’ αναθεωρήσει σταθερές, ν’ αλλάξει την καθημερινότητά της, να μάθει να λέει όχι στις διατροφικές ατασθαλίες και να μην επιτρέπει στα αδιάκριτα βλέμματα να δηλητηριάζουν την ψυχή της. Σ’ αυτό το καθοριστικό σταυροδρόμι της ζωής της, δε διάλεξε τον «εύκολο» δρόμο της άρνησης και της παραίτησης, ούτε έκανε εχθρό της το διαβήτη. Απεναντίας συμφιλιώθηκε μ’ αυτόν τον απρόσμενο επισκέπτη, τον έκανε σύμμαχο και εδώ και 23 χρόνια πορεύονται μαζί.

Οι κατακτήσεις της σε προσωπικό, επαγγελματικό και κοινωνικό επίπεδο αποτελούν την έμπρακτη απόδειξη ότι καμία ασθένεια δεν μπορεί να λειτουργεί ως τροχοπέδη σε ανθρώπους που έχουν τη δύναμη ν’ αγωνίζονται για τα όνειρά τους.

Συνέντευξη στην Χριστίνα Αγγελή

Τι συμβολίζει η Παγκόσμια Ημέρα κατά του Σακχαρώδους Διαβήτη;
Καταρχήν, να πούμε ότι διεθνώς έχει αναγνωριστεί «ημέρα γιορτής» η 14^η Νοεμβρίου κατά την οποία όλα τα κτίρια ανά τον κόσμο φωταγωγούνται μπλε προς τιμήν της Παγκόσμιας Ημέρας Διαβήτη και ουσιαστικά είναι αφιερωμένη στην πρόληψη και στην ενημέρωση γύρω από τα ζητήματα του διαβήτη.

Πως ξεκίνησε η δική σας περιπέτεια;
Εγώ, φέτος έκλεισα 23 χρόνια διαβήτη. Ήταν τέλη Σεπτέμβρη, 29 Σεπτεμβρίου. Είχα από καιρό βέβαια πάρα πολλά συμπτώματα αυτά της πολυουρίας, της πολυδιψίας και της πολυφαγίας τα «3Π»  που λένε οι γιατροί. Τελικά ένα πρωί μετά από πιέσεις του πατέρα μου ότι τα πράγματα μάλλον δεν είναι καλά πήγα στο γιατρό. Λίγο πριν φτάσω στο γιατρό δυστυχώς λιποθύμησα με αποτέλεσμα να πέσω σε κώμα και να φτάσω σε κωματώδη κατάσταση στη Θεσσαλονίκη όπου για μένα ξεκίνησε το ταξίδι του διαβήτη.

Ποιες ήταν οι πρώτες σας σκέψεις;
Νομίζω ότι δεν πρόλαβα να σκεφτώ τον πρώτο καιρό. Ήταν όλα πάρα πολύ γρήγορα και πολύ μεγάλες οι αλλαγές, διότι ο διαβήτης δεν είναι μια πάθηση στην οποία πονάς, όμως νιώθεις το σώμα σου και τον εαυτό σου πολύ διαφορετικό όταν νοσείς και πολύ διαφορετικό όταν αρχίζεις και ρυθμίζεσαι. Όταν λοιπόν, άρχισα να κάνω τις ινσουλίνες μου και να παίρνω βάρος -γιατί είχα αδυνατίσει πάρα πολύ είχα φτάσει 30 κιλά-, όταν άρχισα να περπατάω και να μη λαχανιάζω, όταν άρχισα να κοιμάμαι χωρίς να χρειάζεται να ξυπνήσω μέσα στη νύχτα για να πάω στην τουαλέτα ήταν πράγματα πρωτόγνωρα αυτά για μένα. Οπότε τον πρώτο καιρό ήμουν ενθουσιασμένη μόνο με τη διαφορά που έβλεπα στο σώμα μου, στον εαυτό μου. Τα ψυχολογικά θέματα, τα ψυχικά, τα συναισθηματικά ήρθαν πολύ καιρό μετά όταν έπρεπε να γυρίσω μετά στην Καστοριά και ν’ αντιμετωπίσω την καθημερινότητα μου, γιατί έπρεπε να καταλάβω, ότι ο διαβήτης είναι κάτι που τελικά θα είχε την προσοχή μου 24 ώρες το 24ωρο. Την ώρα που θα κοιμόμουν, την ώρα που θα έτρωγα, την ώρα που θα έπαιζα γιατί ήμουν 14 χρονών παιδί. Πήρε πολύ καιρό για να καταλάβω τι θα ήταν ο διαβήτης από εκείνη την ημέρα και πέρα στη ζωή μου. Σίγουρα όμως, ήταν μια μεγάλη πρόκληση για μένα και ακόμα και σήμερα μετά από είκοσι τρία χρόνια θεωρώ ότι υπήρξα πάρα πολύ τυχερή, γιατί είχα τελικά δίπλα μου αυτούς που με βοήθησαν να είμαι σήμερα αυτό που είμαι, υγιής και καλά.

Υπάρχουν στιγμές που νιώθετε ευάλωτη εξαιτίας του διαβήτη ή αντλείτε δύναμη μέσα από αυτόν;
Υπάρχουν πάρα πολλές στιγμές, γιατί είναι η ανθρώπινη φύση μας, αλλά δεν σας το κρύβω ότι αισθάνομαι τυχερή που έχω διαβήτη, γιατί έγινα πιο δυνατή και ίσως εξαιτίας του διαβήτη έκανα και κάνω πράγματα τα οποία κάτω από άλλες συνθήκες ίσως δε θα σκεφτόμουν ποτέ. Δεν μετανιώνω, χαίρομαι για το πρόβλημα μου γιατί μπορώ και το ρυθμίζω έτσι όπως εγώ θέλω με τη βοήθεια του γιατρού μου και των ανθρώπων που με αγαπάνε και είναι πάντα δίπλα μου.

Στο κείμενό σας «Ο διαβήτης μου σε αριθμούς» περιγράφετε με αριθμητικά δεδομένα  το προσωπικό χρονικό της ασθένειας. Τι συναισθήματα κρύβονται πίσω από αυτούς τους αριθμούς;
Τεράστια. Πολλοί με ρωτάνε για το κόστος. Αν είναι αυτό το κόστος στο διαβήτη και τους εξηγώ πως ναι, ότι το μηνιαίο κόστος για ένα διαβήτη με ασθενή είναι πάρα πολύ υψηλό χρηματικά. Για το ελληνικό κράτος πραγματικά στοιχίζει πάνω από 800€ το μήνα να είσαι διαβητικός και άλλα τόσα και περισσότερα από το πορτοφόλι σου για τη διατροφή σου, για την άσκηση σου, για τα παπούτσια σου. Είναι η ασθένεια των «πλουσίων» έτσι τη χαρακτηρίζουν οι γιατροί. Εμένα αυτό το οποίο να σας πω την αλήθεια με τρόμαξε όταν έγραψα αυτό το κείμενο ήταν ο αριθμός των ενέσεων. Δεν το είχα υπολογίσει ποτέ και όταν το έκανα στο κομπιουτεράκι μέσα σε δύο λεπτά αισθάνθηκα όλα αυτά τα τρυπήματα παντού στο κορμί μου. Ήταν τρομερό.

Τι θα συμβουλεύατε τους ασθενείς που αρνούνται να συμφιλιωθούν με την ιδέα ότι έχουν διαβήτη;
Ο διαβήτης είπα πριν ότι είναι κάτι το οποίο σε ακολουθεί 24ώρες το 24ωρο όλη σου τη ζωή. Κάθε ένας από εμάς έχει το χρόνο, το δικό του, προκειμένου να συμφιλιωθεί με την ιδέα. Δεν είναι το ίδιο για όλους τους ασθενείς. 100 διαβητικοί, 100 διαφορετικές θεραπείες, 100 διαφορετικές συμπεριφορές. Ο καθένας θέλει το χρόνο του, αλλά για μένα θα πρέπει να αντλήσει δύναμη μέσα από αυτό που του συνέβη, να καταλάβει ότι μπορεί τελικά να του βγει και σε καλό, να κρατήσει γύρω του ανθρώπους που θα τον στηρίξουν θετικά, θα του δώσουν δύναμη, θα τον αγαπήσουν και θα τον βοηθήσουν να ξεπεράσει το μεγάλο σοκ που είναι η αποδοχή καταρχήν και μετά να μάθει να ζει με αυτό καθημερινά. Θα καταλάβει και θα διαπιστώσει ότι τελικά είναι πολύ πιο εύκολο απ’ ότι πίστευε. Η δύναμη που αντλούμε είναι τεράστια, οι πηγές από τις οποίες αντλούμε τη δύναμη αυτή είναι ανεξίτηλες, είναι πολλές και είναι σε μέρη και σε σημεία που ούτε μπορούμε να σκεφτούμε και να φανταστούμε. Αρκεί όμως, να έχουμε όρεξη να το κάνουμε, να νοιαστούμε τον εαυτό μας έτσι όπως κανένας δε θα μας νοιαστεί και να καταλάβουμε ότι μπορεί να είναι ένα ταξίδι μοναχικό στο οποίο όμως μπορούμε να έχουμε παρέα στο μέτρο και στο βαθμό που θέλουμε.

Ένα θλιβερό ρατσιστικό επεισόδιο, μια καθηγήτρια με παρωχημένες αντιλήψεις και θύμα ένα παιδί μόλις 16 ετών. Πιστεύετε ότι οι εικόνες αυτές συνθέτουν το παζλ μιας κοινωνίας που αδυνατεί να διαχειριστεί το αυτονόητο;
Είκοσι τρία χρόνια πριν ο μπαμπάς μου δέχθηκε ένα τηλεφώνημα στο σπίτι ότι τζάμπα με καμάρωνε γιατί κατάντησα ναρκομανής με μια ένεση στο χέρι. Είκοσι τρία χρόνια μετά βιώνουμε πάλι ίδια περιστατικά και χειρότερα και θέλω να πιστεύω από πολύ μεμονωμένα περιστατικά μέσα στα σχολεία γιατί εγώ θα μ’ ακούσετε πολλές φορές να λέω ότι είμαι τυχερή. Είμαι τυχερή. Είχα εκπαιδευτικούς, είχα δασκάλους και καθηγητές που μ’ αγάπησαν και με στήριξαν και τους ευχαριστώ πάρα πολύ για αυτό. Αλλά, δεν υπάρχει χειρότερο πράγμα από ένα παιδί να εξευτελίζεται με αυτόν τον τρόπο για κάτι το οποίο δεν ευθύνεται και που η μοίρα του χτύπησε την πόρτα. Θέλω να πω στα παιδιά που έχουν διαβήτη σαν εμένα και πηγαίνουν στο σχολείο καθημερινά να μη ντρέπονται για το πρόβλημα τους. Να το λένε. Μπορούν να γλιτώσουν κόσμο από αυτό. Να προστατέψουν τον εαυτό τους, γιατί η ανακοίνωση του προβλήματος μας δεν έχει να κάνει με τη δημοσιοποίησή του για λόγους κοινωνικούς τόσο όσο για λόγους ανάγκης. Ήξεραν οι δάσκαλοι μου, ήξεραν  οι συμμαθητές μου ότι έχω διαβήτη για να μην πάθω υπογλυκαιμία και απλά λιποθυμήσω μέσα στην τάξη. Το ήξεραν οι καθηγητές μου γιατί πολύ απλά έπρεπε να ενημερώσω ότι πρέπει να βγω να μετρηθώ, να κάνω ένεση. Η αλήθεια είναι ότι είναι δίκοπο μαχαίρι η ινσουλίνη μπροστά στον κόσμο. Εγώ πάντα την έκανα μπροστά στον κόσμο αλλά δεν είναι και υποχρεωμένοι όλοι να μας βλέπουν να την κάνουμε. Δεν πρέπει να είμαστε εγωιστές μέσα από το πρόβλημα μας. Το ότι έχουμε διαβήτη και πρέπει να κάνουμε ενέσεις δε σημαίνει ότι πρέπει οι υπόλοιποι να το «ανέχονται». Το ότι μπορούμε εμείς δε σημαίνει ότι μπορούνε όλοι και ούτε πρέπει να έχουμε την απαίτηση. Πάνω σε αυτό το θέμα θεωρώ ότι δεν πρέπει να το κρύβουμε, δεν πρέπει να το δημοσιοποιούμε για λάθος λόγους και θα πρέπει να καταλάβουμε ότι το πρόβλημα μας για να μάθει να το σέβεται ο κόσμος και να το αγκαλιάζει μαζί με εμάς πρέπει να δώσουμε το στίγμα μας και το χρώμα μας σε αυτό.  Διακριτικά και για τον εαυτό μας και για τους οικείους μας αλλά και για αυτούς που είναι απέναντι μας.

Οι δομές υγείας που υπάρχουν στην περιοχή μας ανταποκρίνονται στα προβλήματα των διαβητικών;
Μετά από πάρα πολύ αγώνα εδώ και κάποια χρόνια λειτουργεί διαβητολογικό ιατρείο στο Νοσοκομείο της Καστοριάς, το οποίο οι γιατροί πραγματικά με κόπο προσπαθούν και το διατηρούν. Κάθε Τρίτη κάνουν τα ραντεβού, έχουν πάρα πολύ κόσμο να δουν. Οι γιατροί στην πόλη μας ακόμα και οι ιδιώτες είναι πάρα πολύ καλοί, είναι ενημερωμένοι, είναι εξειδικευμένοι. Δεν αισθάνομαι ότι σαν ασθενής με διαβήτη έχω ιδιαίτερο άγχος για την καθημερινότητα μου. Βέβαια είναι πάρα πολλά πράγματα που παίζουν ρόλο. Είναι μια γυναίκα με διαβήτη στην εγκυμοσύνη, είναι μια επιπλοκή, είναι όλα αυτά τα πράγματα τα οποία δυστυχώς θα πρέπει να απευθυνθούμε σε νοσοκομεία και κλινικές της Θεσσαλονίκης γιατί εδώ δεν μπορούν να γίνουν έτσι όπως πρέπει. Σε κάθε περίπτωση όμως, υπάρχουν άνθρωποι οι οποίοι μας στηρίζουν και στο νοσοκομείο και ιδιώτες γιατροί οι οποίοι είναι εκεί για να βοηθήσουν ανά πάσα ώρα και στιγμή όταν ζητήσουμε τη βοήθεια τους. Αυτό για εμάς είναι σημαντικό. Δε σημαίνει βέβαια ότι δεν υπάρχουν ελλείψεις. Οι ελλείψεις είναι τρομερές, οι γραφειοκρατίες είναι απίστευτες. Κάθε μήνα, εγώ για παράδειγμα, που έχω αντλία ινσουλίνης -γιατί εγώ πλέον δεν κάνω ινσουλίνες- έχω αντλία συνεχούς έκχυσης ινσουλίνης πρέπει να υπογράφω υπεύθυνες δηλώσεις, να τις στέλνω στα ταμεία με γνήσια υπογραφών, με γνωματεύσεις ανά τρίμηνο πράγματα τα οποία είναι υπερβολικά κουραστικά γιατί είπαμε ότι ο διαβήτης είναι μια φουλ απασχόληση ασθένεια. Δεν μπορείς να ασχολείσαι και με αυτά, δηλαδή θεωρώ ότι πρέπει να απλοποιηθούν πάρα πολύ οι διαδικασίες αυτές όσον αφορά τα ταμεία μας και τις παροχές. Οι γιατροί ζητάν μετρήσεις, οι μετρήσεις όμως απαιτούν ταινίες μέτρησης τις οποίες δε χορηγούν όλα τα ταμεία και είναι αρκετά ακριβές. Οπότε έχουμε δρόμο μπροστά μας ακόμα.

Οι καθημερινές κατακτήσεις της ιατρικής επιστήμης έχουν βελτιώσει αρκετά τη ζωή ενός διαβητικού;
Ναι αν σκεφτείς ότι εικοσιτέσσερα χρόνια πριν εγώ έκανα δύο ενέσεις ινσουλίνης και έτρωγα συγκεκριμένα 1100 θερμίδες την ημέρα και δεν μπορούσα να παρεκκλίνω ούτε ένα γιαούρτι. Σήμερα, εικοσιτέσσερα χρόνια μετά, φοράω αντλία συνεχούς έλκυσης, τρώω ότι θέλω, όποτε θέλω, δεν κάνω ενέσεις, ξέρω ποιο είναι το ζάχαρο μου ανά πάσα ώρα και στιγμή και λειτουργώ όπως κάθε φυσιολογικός άνθρωπος.

Ποιο είναι το όραμά σας για το μέλλον του Συλλόγου Γονέων & Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη Νομού Καστοριάς;
Θέλω να γραφτούν στο Σύλλογο αυτό και να συμμετέχουν περισσότερα νέα άτομα, ενεργά, να πραγματοποιούμε δράσεις, να φέρουμε τον κόσμο κοντά στο πρόβλημά μας, να τον ενημερώσουμε. Ένας στους δέκα στην Ελλάδα αντιμετωπίζει το διαβήτη, το 50% αυτών δεν το γνωρίζουν οπότε το έργο του Συλλόγου είναι μεγάλο.

  Αγνή Κανδύλη Μυκωνιάτη, ειδήσεις Καστοριά, Παγκόσμια Ημέρα Διαβήτη