Ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση κατα Πλάκας άνοιξε τις πόρτες του στο InKastoria και η πρόεδρος του μας μίλησε για το πως ξεκίνησε ο σύλλογος και για την έντονη δράση του τα τελευταία χρόνια. Η πρόεδρος και ιδρύτρια του συλλόγου Βερόνικα-Στυλιανή Αποστόλου είναι από τους πιο ενεργούς πολίτες στην πόλη της Καστοριάς, αναπτύσσοντας ακτιβιστική δράση όχι μόνο για του συλλόγου αλλά δίνοντας έναν καθημερινό αγώνα για διάφορα θέματα όπως η προσβασιμότητα στην πόλη. Η Βερόνικα γεννήθηκε το  1989 στην Κολοκυνθού όπου κατοικεί και  σήμερα. Είναι απόφοιτος του τμήματος Βαλκανικών Σπουδών του Πανεπιστημίου Δυτικής Μακεδονίας, μεταπτυχιακή φοιτήτρια του Πανεπιστημίου Μακεδονίας και δευτεροετής φοιτήτρια της Νομικής Σχολής ΑΠΘ. Ακόμη είναι εκλεγμένο μέλος της ΕΣΑμεΑ και της ΠΟΑμΣΚ.

Συνέντευξη στη Δήμητρα Ριζοπούλου

Πες μας λίγα λόγια για το ξεκίνημα. Πως πήρες την απόφαση να ιδρύσεις τον σύλλογο;
Ο Σύλλογος ιδρύθηκε το Νοέμβριο του 2013. Ήταν ορόσημο για πολλούς γιατί νομίζω ότι μέσα από τον σύλλογο πολλοί πήραν ζωή. Ασχολίες, ενδιαφέροντα, δραστηριότητες. Ξεκίνησε με δική μου πρωτοβουλία καθώς μόλις έγινε διάγνωση της νόσου μου το Φεβρουάριο του 2012 απεγνωσμένη και μη έχοντας ενδιαφέροντα λέω από κάπου θα πιαστώ. Ξεκίνησα να μπαίνω σε sites εθελοντισμού και βρήκα ένα που παρουσίαζε πολύ ωραία την εθελοντική εργασία Καστοριάς. Ειμαστε μικρή κοινωνία δεν υπήρχαν και πάρα πολλά επομένως αμέσως πήγα εκεί. Ζήτησα αμέσως να γίνω εθελόντρια και να ξεκινήσω τις δράσεις τους. Έφτασε λοιπόν κάποια στιγμή γύρω στις αρχές
Απριλίου όπου άρχισε να ανακοινώνεται ότι είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατα Πλάκας τελευταία Τετάρτη του Μαΐου. Είχα το πρόβλημε επομένως το παρατήρησα, παλιότερα φυσικά και δεν το ήξερα και πηγαίνω στον Δημήτριο Βαϊνά τον υπεύθυνο της εθελοντικής και του λέω: Να κάνουμε μια ημερίδα για την Σκλήρυνση; Τότε σαν μικρό κορίτσι περίμενα με ανοιχτά τα μάτια να μου πει το ‘ναι’. Μου είπε αμέσως: Ναι, ανέλαβε το. Ξεκίνησα σιγα σιγά να παίρνω τηλέφωνα στους γιατρούς και βρήκα αμέσως ανταπόκριση. Οργανώσαμε την ημερίδα. Δεν μπορώ να πω ότι είχαμε πολλά άτομα με σκλήρυνση, είχαμε μόνο 3. Ήμουν στο πάνελ απλά σαν συντονίστρια, δεν ήξερα κανείς ότι εγώ έχω σκλήρυνση και στα τελευταία λεπτά τους είπα ότι είμαι άτομο με σκλήρυνση κατα πλάκας και θέλω να ιδρύσω σύλλογο. Ξεκινήσαμε να μαζευόμαστε στην αρχή μια φορά την εβδομάδα στην Εθελοντική Εργασία Καστοριάς. Τα τρία άτομα γίνανε πέντε, τα πέντε δεκαπέντε, ώσπου μαζευτήκαμε 21 ιδρυτικά μέλη, μας δώθηκε και χώρος από την κ. Λέφα. Έγινε το καταστατικό μας δωρεάν από τον κ.Τσακλίδη και έγιναν τα εγκαίνια του συλλόγου 24 Νοεμβρίου.

Ο σύλλογος σας γενικά είναι πολύ ενεργός. Έχετε πραγματοποιήσει πολλές δράσεις. Ποιες είναι αυτές;
Ξεκινήσαμε στην αρχή με δράσεις όσον αφορά την οικονομική ενίσχυση του συλλόγου. Είμασταν καινούριος σύλλογος, δεν είχαμε έσοδα οπότε έπρεπε κάπως να βρούμε χρήματα για τα πάγια έξοδα μας. Ξεκινήσαμε με τα bazar. Εκεί που δεν ήξερα προσωπικά, σαν Βερόνικα να ζωγραφίζω ούτε καρδιά άρχισα να φτιάχνω σαπούνια, decoupage και λαμπάδες. Χριστούγεννα, Πάσχα έχουμε τα bazar μας Κάνουμε ημερίδες, προσπαθούμε να ενημερώνουμε το κοινό για τις νέες εξελίξεις, για τις νέες θεραπείες. Κάναμε πέρισυ ένα ρεσιτάλ πιάνου με μια Ρωσίδα πιανίστρια, οργανώσαμε μαθήματα πρώτων βοηθειών, οργανώσαμε μαθήματα νοηματικής τα οποία τρέχουν και το ενδιαφέρον είναι μεγάλο, μαθήματα braille με μεγάλη επιτυχία καθώς όλα τα άτομα πέρασαν τις εξετάσεις και σκεφτόμαστε να πραγματοποιηθούν ξανά από Σεπτέμβριο. Ακόμα διοργανώνουμε τώρα και μαθήματα δημιουργικής γραφής από Οκτώβρη σε συνεργασία με το Μεταπτυχιακό Δημιουργικής Γραφής του Πανεπιστημίου Δυτικής Μακεδονίας

Πόσα άτομα αριθμεί ο σύλλογος;
Ο σύλλογος αυτή τη στιγμή αριθμεί 54 εγγεγραμμένα μέλη και 3 επίτιμα. Στα μέλη έχουμε όλες τις μορφές σκλήρυνσης. Έχουμε από άτομα όπως εγώ που δεν έχω ακόμη σοβαρά κινητικά προβλήματα, έχουμε άτομα με βακτηρίες, άτομα με αμαξίδια, και κατάκοιτους.

Πως θα ήθελες να είναι ο σύλλογος στο μέλλον τι σχέδια έχεις;
Θα ηθέλα να σφίζει από ζωή ο χώρος μας γιατί φτιάχτηκε με πάρα πολύ αγάπη. Να μπορούσαμε να βοηθήσουμε όσο το δυνατόν περισσότερο όλα τα άτομα με Σκλήρυνση κατα Πλάκας. Να βγούν τα άτομα με σκλήρυνση απ’τα σπίτια τους γιατί η αλήθεια είναι οτι μεγάλος μου καημός είναι οτι συνεχώς μαθαίνω για άτομα που πάσχουν, σκέψου ότι έχουμε πάνω από 250 άτομα με Σκλήρυνση κατα Πλάκας στο Νομό και γραμμένοι είναι μόνο 54. Αυτό τι σημαίνει; Ότι ακόμη έχουν τη νοοτροπία να είμαστε κλειστοί άνθρωποι, να κλεινόμαστε στο σπίτι και να έχουμε μέσα το πρόβλημα, να μην το εξωτερικεύουμε. Όταν δεν αποδέχεσαι όμως το πρόβλημα σημαίνει ότι δεν μπορείς να κάνεις και κάτι καλύτερο, δεν μπορείς να κάνεις καλύτερη τη ζωή σου.

Πώς νομίζεις ότι ο σύλλογος βοηθάει τα μέλη όμως;
Νομίζω ότι αυτό που κάνουμε με τις δραστηριότητες και την ενημέρωση τους δείχνουμε ότι είμαστε δυνατοί, δυναμικοί. Ελάτε κοντά μας!

Πιστεύεις οτι ο σύλλογος έχει μαθευτεί; Είναι αποδεκτός από τους πολίτες της Καστοριάς; Βλέπεις συμμετοχή;

Θεωρώ πως ναι, αν σκεφτείς ότι τα μαθήματα που διοργανώνουμε όπως η braille, η νοηματική, οι πρώτες βοήθειες, τα σεμινάρια δημιουργικής γραφής δεν τα κάνουμε μόνο για τα μέλη του συλλόγου. Τα κάνουμε με ανοιχτό κοινό έτσι ώστε να έρθουν άτομα στο σύλλογο, να δουν ποιοί είμαστε, πως είμαστε. Να δουν ότι το να έχεις ένα σημαντικό πρόβλημα δεν σημαίνει ότι δεν είσαι δυναμικός, δραστήριος, έξυπνος. Επομένως σκέψου ότι το τελευταίο διάστημα έχουν μάθει πάνω από 100 οικογένειες για το σύλλογο μας. Έχουν έρθει έχουν, δει πως είμαστε.

Φέτος για ακόμα μια χρονιά αφιερώσατε τη Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατα Πλάκας στην προσβασιμότητα. Η Καστοριά που νομίζεις ότι βρίσκεται όσον αφορά την προσβασιμότητα. Σε πρώιμο στάδιο να υποθέσω;
Αυτό το διάστημα έχουμε έρθει σε επαφή με τον πρόεδρο της Περιφερειακής Συνομοσπονδίας ΑμεΑ κ.Μίγγο και τον κ. Στεργιόπουλο, αντιδήμαρχο Πρόνοιας Καστοριάς ώστε να συζητήσουμε το θέμα και να προσπαθήσουμε να διεκδικήσουμε μια χρηματοδότηση μέσω προγράμματος ΣΕΣ για την Δυτική Μακεδονία. Αποφασίσαμε να κινηθούμε σε 4 άξονες. Πρώτος άξονας είναι η καταγραφή των αναγκών στα δημόσια κτίρια (σχολεία, νοσοκομείο, εκκλησίες κ.α). Δεύτερος άξονας είναι η προσβασιμότητα κατοικιών. Αφορά τη διευκόλυνση ατόμων που έχουν προβλήματα αναπηρίας και δεν μπορούν να κινηθούν στο δικό τους χώρο. Τρίτος άξονας είναι η δημιουργία ενός κέντρου ημερίσιας διαβίωσης. Στο κέντρο αυτό θα μπορούν να μένουν άτομα που έχουν ανάγκη καθημερινής φροντίδας . Τέταρτος άξονας είναι η δημιουργία ενός εργαστηρίου απασχόλησης ΑμεΑ όπου θα φτιάχνονται προϊόντα που θα προωθούνται σε όλη την Ελλάδα. Τα έσοδα όλα θα διατίθενται στα άτομα με αναπηρία και τα προϊόντα της Καστοριάς θα διαδίδονται σε όλη την Ελλάδα. Ο σύλλογος μας βοηθάει στην καταγραφή των αναγκών στα δημόσια κτίρια (πρώτος άξονας). Ο φάκελος θα κατατεθεί τον Ιούνιο και θα περιμένουμε να δούμε πόσα χρήματα θα εγκριθούν για την Καστοριά.

Τα προσωπικά σου σχέδια ποιά είναι; Να μείνεις στην Καστοριά και να αφιερωθείς στο σύλλογο;
Κάποια στιγμή θα πρέπει να αποσυρθώ και εγώ από την προεδρία του συλλόγου. Πρέπει να πάρει κάποιος άλλος τα ινία, αλλά αυτό που είναι στα άμεσα σχέδια μου είναι να βγάλω τα άτομα με σκλήρυνση κατα πλάκας έξω. Μόλις βγούνε όλοι και το αποδεχτουν τότε θα σταματήσω και θα είμαι λίγο πιο πίσω. Θέλω να μπουν δυναμικά άτομα και να συνεχίσουν. Εννοείται ότι θέλω να παραμείνω στην Καστοριά, ούτε λόγος. Δεν σκέφτομαι να μείνω σε άλλη πόλη. Θέλω την ηρεμία μου, το σπίτι μου και τη μαμα μου κοντά…Είναι η ασφάλεια.

  Καστοριά, Πρόσωπα, σκπ